MADRID, 01 (SERVIMEDIA)
Los pediatras pidieron este jueves que haya al menos una unidad de cuidados paliativos infantiles bien dotada en cada comunidad autónoma durante su 69º Congreso de la Asociación Española de Pediatría (AEP).
Unos 2.000 pediatras nacionales e internacionales se reúnen en Granada hasta el próximo 3 de junio con motivo del 69 Congreso de la Asociación de Pediatría para analizar los avances en la investigación de las enfermedades pediátricas y los tratamientos de vanguardia.
Según explicó la AEP, las comunidades mejor dotadas en cuanto a tratamientos paliativos infantiles son la Comunidad de Madrid y Barcelona, con bastante diferencia resto al resto de España. Unos 25.000 niños españoles necesitan cuidados paliativos pediátricos pero solamente un 20% de ellos los recibe.
“Otras comunidades autónomas no tienen tantos recursos. Por ello, pedimos que en cada comunidad al menos exista una unidad de paliativos correctamente dotada, con todo el apoyo necesario. En Castilla-La Mancha y Castilla-León por ejemplo, no existen unidades de cuidados paliativos”, explicó la Asociación Española de Pediatría en rueda de prensa.
En el encuentro participaron el presidente de la AEP, Luis Carlos Blesa Baviera; el presidente Comité Científico de Congresos de la AEP, Juan José Díaz Martín; el presidente de la Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental (SPAO), Julio Romero González; y la especialista del área de Cuidados Paliativos Pediátricos y Atención Domiciliaria del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, Olga Escobosa Sánchez.
AVANCES EN FIBROSIS QUÍSTICA
En cuanto a avances en tratamientos, la sociedad científica destacó los nuevos avances en fibrosis quística, la enfermedad genética mortal más frecuente en pediatría. Un revolucionario tratamiento logra “curar” en la práctica al 70% de los pacientes con fibrosis quística, unos 3.500 es España, como explicó la Asociación.
“Los nuevos tratamientos de esta enfermedad genética permiten que los pacientes tengan una buena función respiratoria”. Según los especialistas, los pacientes sufren neumonías e infecciones respiratorias de repetición, que llevan en muchos casos al trasplante pulmonar, y problemas a nivel digestivo como la diarrea y la desnutrición crónicas.
Hasta ahora, su esperanza de vida no superaba los 40 o 50 años, hasta que, hace poco más de un año, se aprobaron en España los primeros tratamientos orales moduladores de la fibrosis quística que ‘atacan’ el origen de la enfermedad y frenan su desarrollo. La nueva terapia ofrece a miles de menores una “esperanza de vida equiparable a la de cualquier niño sano”, explicaron los pediatras.
Por otra parte, los pediatras abordarán estos días otras cuestiones novedosas, como las posibilidades que ofrece el diagnóstico molecular para que los niños con alergia a alimentos no sufran restricciones en su dieta, el avance en la aplicación en tumores pediátricos de la terapia génica celular o CAR-T.
Además, se debatirán cuestiones como en qué medida el entorno fetal influye en el riesgo cardiovascular, los tratamientos para el insomnio infantil o cómo gestionar ante los hijos una separación de pareja para reducir el impacto emocional.
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