SEVILLA, 23 (EUROPA PRESS)
Numerosos edificios y monumentos emblemáticos distribuidos por toda la geografía nacional se iluminarán este jueves de morado para concienciar sobre el síndrome de Dravet, que celebra la novena edición del Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Así y entre más de una centena, la Fuente de Cibeles en Madrid, el Ayuntamiento de Valencia, la Universidad de Salamanca o los Parlamentos de Cantabria, Aragón, Navarra, Andalucía o País Vasco darán visibilidad a esta enfermedad rara que tiene una incidencia estimada de uno de cada 16.000 nacimientos.
El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, es una enfermedad rara, grave, crónica y severa que tiene una tasa de mortalidad prematura de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida de bebés hasta entonces sanos, con crisis epilépticas desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, a partir del segundo año de vida, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y alto riesgo de mortalidad prematura.
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha explicado que, “según los últimos estudios en el país hay una tasa de infradiagnóstico de más del 75 por ciento y esto hace que estas personas sin el diagnóstico correcto se vean expuestas a fármacos antiepilépticos contraindicados y puedan llegar a ver sus síntomas exacerbados, incluyendo un riesgo mayor de fallecimiento prematuro”.
“Por tanto, estamos seguros de que la iluminación de todos estos edificios y monumentos emblemáticos nos ayudará enormemente en nuestro objetivo de concienciar sobre el síndrome de Dravet y llegar a ayudar en última instancia a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara que actualmente no tiene cura”.
DORSAL SOLIDARIO
Con el objetivo de dar aún más visibilidad a esta patología, RetoDravet, la plataforma de promoción y difusión a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales de la Fundación Síndrome de Dravet, tiene en marcha la campaña ‘Dorsal Solidario 2022’, a través de la cual se pretende unir deporte y solidaridad con el objetivo de concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
Para participar en esta campaña, desde RetoDravet se solicita descargarse el dorsal solidario personalizado en dorsal.retodravet.com y compartirlo en redes sociales con fotografías corriendo, paseando, caminando o practicando cualquier modalidad deportiva.
Además, se podrá asistir a alguna de las quedadas presenciales que RetoDravet está llevando a cabo con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet y que se tendrán lugar en varias ciudades de nuestro país, como Sevilla, Madrid, Valencia, San Sebastián o Jumilla.
El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y alto riesgo de mortalidad prematura.
La Fundación Síndrome de Dravet, organización global en la defensa y representación de los pacientes y familias con esta patología, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara.
Según han detallado, su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
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